Expert: Zákony na zneužití informací z DNA laboratoří v Česku zcela chybí

Dobrý den, zdravím Vás i ostatní čtenáře on-line rozhovoru. České komerční laboratoře nabízejí celou škálu testů „DNA dispozic“. Když se však detailně podíváme na nabídku testů, tak je spíše zákazník uváděn v omyl, ne-li přímo podváděn. Jedna komerční laboratoř například nabízí testování „horolezeckého genu“ ACE, Člověk z jejich výkladu snadno nabude dojmu, že byvše nositelem „té dobré“ varianty genu, budu běhat po osmitisícovkách jako R.Messner, zatímco s „nížinnou“ variantou genu bych se měl vydat nanejvýš na horu Říp. Pro „horolezecký“ gen ACE existuje studie testů na špičkových horolezcích. Ti z nich, co měli ACE genotyp DD dosáhli v průměru výšky 8097 +/- 947 metrů nad mořem, zatímco horolezci s opačným genotypem ACE II dosáhli v průměru výšky 8559 +/- 565 mnm. Nejvyšší hora, Mount Everest, má 8850 mnm. Zkratka na Mount Everest vylezli bez kyslíku zástupci obou skupin. Já osobně bych doporučoval v případě potřeby podstoupit genetické testy raději ve státních zdravotnických zařízeních k tomu specializovaných. Pokud ale chcete vynaložit poměrně vysokou sumu za „doporučení s ručením omezeným“, je to jen na Vás.

Dobrý den, musím se přiznat, že žasnu i já sám. Když si uvědomím, jaký obrovský rozvoj prodělala molekulární biologie a genetika za posledních 20 let, tak se neodvažuji odhadovat, kam naše poznání dospěje za další 2 dekády. V každém případě se bude genetické testování provádět mnohem častěji, cena za vyšetření bude mnohem nižší a výsledky budou věrohodnější.

S otázkami ohledně cystické fibrózy bych se na Vašem místě obrátil na Centrum cystické fibrózy ´ve FN Motol (http://ublg.lf2.cuni.cz/index.php/cs/o-nas/predstaveni-pracovite/centrum-cysticke-fibrozy), telefon: 224 433 539. Toto pracoviště má svoji činnost kompletně pokrytu certifikáty kvality (například ISO 15189) a dokonce je zde školící středisko pro střední a východní Evropu. Neznám kompetentnější místo pro zodpovězení Vašeho dotazu.

Některé mutace mají prokazatelnou spojitost s vznikem karcinomu, ale stejně tak existuje i celá řada mutací, jež mají různý projev v různých populací. To je samozřejmě dáno evolučním vývojem a snahou organismu se adaptovat v určitém prostředí. Takže jedna mutace může být pro „evropana“ velkým rizikem, ale „afričan“ se naopak díky této mutaci dokáže vypořádat s nástrahami okolního prostředí. Takže rozhodně nelze dávat ve všech případech rovnítko mutace=smrt.

Dobrý den, děkuji za zajímavé otázky. 1.Jake upravy DNA se jiz provadeji ? Genetické inženýrství je známé již od 70 let minulého století. Pokud se nepletu, tak první pokusy provedl v roce 1972 Paul Berg, který připravil rekombinantní DNA, když propojit DNA z opičího viru SV40 s DNA viru lambda. Od roku 1978 je například znám postup, jak v bakteriích produkovat inzulín. V roce 1986 se začaly pěstovat rostliny tabáku rezistentní k herbicidům. V těchto případech byla do hostitelského genomu přidávána DNA z jiného organizmu. Dosavadním naprostým vrcholem technologického pokroku je vytvoření prvního syntetického bakteriálního genomu. To se povedlo v roce 2010 vědcům z J. Craig Venter Institute. Tato první syntetická forma života byla pojmenována Synthií. 2.Za jak dlouho si myslíte, ze budeme moci upravit/opravit téměř cokoliv v DNA? V minulosti jsem se několikrát pokoušel „odhadnout“ vývoj v molekulární biologii, ale vždy jsem spíše podcenil obrovský výzkumný potenciál v tisícovkách špičkových genetických laboratoří po celém světě. Za života našich dětí k tomu určitě dojde. 3.Jak omezit možné zneužití informaci získatelných z DNA? Zde jste narazil na velmi citlivé téma. V České republice zcela chybí legislativa, která by upravovala, kontrolovala a regulovala provoz státních či privátních DNA laboratoří. Jediným, kdo v ČR kontroluje dodržování ustanovení zákona č.101/2000 je Úřad na ochranu osobních údajů. A dokonce již udělili pokutu soukromé genetické laboratoři, která neoprávněně skladovala vzorky svých klientů. Problematika ochrany citlivých osobních údajů je však spojena s další „legislativní mezerou“. V současné době může služby „genetického testování“ v ČR provozovat opravdu každý, protože živnostenský zákon ani jiné nařízení či vyhlášky nestanovují, že by měla takováto osoba za povinnost prokázat svoji odbornou způsobilost k poskytování testů DNA. V průběhu let, kdy lobuji za přípravu a přijetí zákona o DNA, neustále opakuji, že by měl vzniknout jakýsi „Úřad pro dohled nad DNA laboratořemi“. Tento úřad by nejen vydával licence k provozování „genetického řemesla“ právnickým osobám, ale zároveň by i reguloval certifikaci osob pracujících v těchto laboratořích. Nemělo by se tedy stát, aby „potvrzení o otcovství“ či „seznam genetických rizik“vydával člověk bez náležitého vzdělání a praxe. Občan by si kdykoli mohl ověřit, zda jím zvolená laboratoř funguje v souladu s legislativou či zda s tímto subjektem například nebylo či není vedeno správní řízení například za poskytnutí nesprávných výsledů, nesplnění okružních testů kvality, propadnutí certifikátu kvality či neoprávněného nakládání s DNA informacemi či samotnými vzorky. Zákon by měl pamatovat i na anonymní „internetové nabízeče genetických služeb“. Z webových stránek, které nabízejí například testy otcovství či testování uměleckých vloh, se klient často nedozví ani adresu či jméno laboratoře, a pokud se nechá zlákat nízkou cenou nebo bombastickou reklamou na výsledky testování, tak následně například zasílá své vzorky do P.O.Boxu, nemá žádnou kontrolu nad tím, kdo a jak se vzorky manipuluje, zda se používá kalibrovaná přístrojová technika, či zda výsledky vyhodnocuje kvalifikovaná osoba, která rozumí statistice. Na konzultaci za mnou často chodí klienti takovýchto „anonymních DNA laboratoří“ a svěřují se mi se svými příběhy, jak jim například chybné výsledky testů otcovství způsobily rozpad rodiny a ztrátu milovaných osob nebo jak se dlouhé měsíce strachovali o svůj život, když jim „genetici z P.O.Boxu“ předpověděli vážné zdravotní komplikace. Jedinou možností je zákonem zakázat pro Úřadem necertifikované laboratoře byť jen inzerci genetických služeb na internetu a porušení tohoto zákazu trestat přísnými finančními postihy. 4.Nahradni organy "vypěstované" přesně podle dané DNA, kdy to bude reálné ? Stejně jako v otázce č.2.

Pokud se budeme pohybovat v rovině dědičných chorob, tak zcela určitě. Genetické testy nám mohou odhalit, zda nejsou oba partneři přenašeči genetických chorob. To by samozřejmě znamenalo zvýšené riziko pro jejich potomky. Stejně tak může genetika zjistit, zda náhodou nejsou oba partneři například polovičními sourozenci, či bratranec a sestřenice. Pokud ale máte na mysli nějakou „genetiku soužití 2 dospělých osob“, tak zde bohužel žádné seriózní testy k dispozici nejsou.

Genetická informace je citlivým osobním údajem ve smyslu §9 zákona 101/2000 o Ochraně osobních údajů. Pokud se tedy člověk rozhodne, že tuto informaci poskytne za určitých podmínek pojišťovně, je to jeho věc. Nikdo ho však k tomuto úkonu nemůže nutit.

Dobrý den. V současné době není k dispozici žádný seriózní „genetický test dlouhověkosti“. To co Vám rozhodně může prodloužit délku dožití je zdravý životní styl bez stresu.

Samozřejmě nikdo nemůže být nucen, aby subjektu podnikajícímu za účelem zisku poskytoval svoje citlivé osobní údaje. Genetická informace je citlivým osobním údajem ve smyslu §9 zákona 101/2000 o Ochraně osobních údajů. Pokud by k pokusu o zneužití došlo, tak by bylo namístě se obrátit na Úřad pro ochranu osobních údajů (www.UOOU.cz)

Ano, pokud je místní chov imbrední (dochází ke křížení omezeného množství jedinců), tak může „import krve“ ze zahraničí pomoci ke kvalitnějšímu potomstvu. Je ale nesmírně důležité, aby zahraniční zdroj „nové krve“ nezanesl do ČR nějaké nové choroby.

Moc děkuji za zajímavý dotaz. Island je vlastně jednou velkou experimentální laboratoří. Obrovskou výhodou při porovnávání mutací o jednotlivých obyvatel Islandu je fakt, že většina obyvatel zná detailně svůj rodokmen a že zde téměř nedochází k „nařeďování“ . Pokud tedy nalezneme u „nemocného“ člověka určitou genetickou odchylku (mutaci), tak můžeme její projev sledovat i u jeho příbuzných. Tento projekt bylo možné realizovat díky technologického pokroku v oblasti sekvenování DNA. Takzvané Next Generation Sequencing umožňuje otestovat celý lidský genom za částku, která se blíží 1000 USD za jedince. Před 10-ti lety by ta částka byla v desítkách či stovkách milionů USD.

Při určování příbuzenského vztahu (tedy i otcovství) potřebujeme mít k dispozici biologický materiál testovaných osob. Odběry vzorku se v dnešní době provádějí metodou ústního stěru, takže se jedná o postup bezbolestný a rychlý. Pokud potřebujete mít výsledky analýzy jen pro svoji potřebu, tak Vám postačí jednoduchý test, kdy si odběr vzorku provedete sami. Cena za tento typ testování začíná u seriózních laboratoří na 5500 Kč. Pokud potřebujete znalecký posudek pro potřeby soudu, tak musí odběr provádět soudní znalec. Zde je cena začíná na cca 10000 Kč