Cesta domů je občanské sdružení, jehož cílem je přispět ke zlepšení péče o umírající lidi a jejich rodiny. Jen málo z nás končí svůj život důstojně a tam, kde si přejeme být, popisuje svůj cíl sdružení.


Sdružení Cesta domů, které podporují i Hospodářské noviny, se snaží tuto situaci změnit. Založilo a provozuje v Praze domácí hospic, který nabízí konkrétní pomoc rodinám, které se rozhodly pečovat o své umírající blízké doma.

Online rozhovor

Online rozhovor byl ukončen. Již nelze položit nový dotaz.
Angličan
Jak zvládnout situaci... Bude mi šedesát, mám ženu a dvě děti, všechny je živím, nestíhám téměř nic víc. Matka žije u bratra, který se o ni stará - já se podílím, jak jen mohu (jeden den v týdnu ji mám zcela v péči, přespávám tam, o vánocích a dovolených je to na delší dobu), ale všichni, tedy bratr, manželka i já, si uvědomujeme neudržitelnost situace. Matka nyní už jen leží, mívá výpadky, čím dál častěji nikoho nepoznává a je zřejmé, že se její stav bude již jen zhoršovat. Nejsme s to dát jí víc našeho času, jakkoliv bychom chtěli. Pere se ve mně pocit viny za tento stav; a pocit studu, kdybych mě žádat někoho zvenčí o pomoc. Bezmoc je to, co cítím. A všechno se ve mně příčí, když přemýšlím o ústavním řešení - ale racionálně prostě nemohu vydat ze sebe víc. Umíte mi poradit?
Dobrý den. Jste dobří synové, když se o matku takto staráte, domluvíte se spolu, podělíte, není to zdaleka běžné a samozřejmé. Je také dobře, že si umíte říci, že už nemůžete. Chápu Vaše obavy i pocity viny, také si myslím, že člověk má o rodiče se postarat především sám. Nicméně, co to znamená? Myslím, že hlavně to, abychom je nenechali opuštěné, abychom nedělali něco proti jejich vůli a přání, abychom jim umožnili být sami sebou, nakolik to jde, i v té jejich veliké křehkosti. Jsou různé možnosti, zkuste si je probrat s bratrem a najít způsob, který Vám pomůže: je možné maminku dát na nějaký čas na respitní pobyt do hospice či jinam, odpočinout si a pak si ji na nějaký čas vzít domů. Je možné platit si, pokud máte tu možnost, na pár hodin denně nějakou pomoc. Myslím, že důležité je, aby maminka věděla a cítila, že ji máte rádi, jste jí vděční a nezapomínáte na ni. Ale je také důležité, abyste vy věděli, že není nic špatného si říci o pomoc, na světě nejsme sami a mnohdy i těm, kterým o pomoc řeknete, to přinese radost. Nebojte se toho. Jen na závěr podotýkám, že něco jiného je péče hospicová na samém konci života, velmi vyčerpávající, ale relativně krátká, v řádu dní, týdnů, maximálně měsíců. Pokud je čas delší, třeba roky, je nutné síly rozvrhnout jinak. Ale to jistě víte lépe než já. Přeji Vám hodně sil, nadhledu a trpělivosti. Ale i radosti z těch, které máte kolem sebe, a pomáhají Vám.
Martina Špinková
tyntyn
Dobrý den, zajímal by mě Váš názor na to, jak snadno či obtížně se pro hospicovou péči získávají finanční prostředky. Mám takovou teorii, že i mezi charitami jsou některé víc "in", tzn. těší se přízni sponzorů (např. cokoli, co se týče nemocných dětí), zatímco stáří a umírání si nikdo do reklamy nedá. Dotaz č. 2: Existuje organizace zastřešující všechny hospice, bez ohledu na typ? A dotaz č. 3: Jak je to s péčí o nemocné na venkově, je dostupná třeba "pojízdná" sestra? Děkuji a přeji krásné Vánoce.
Ano, máte pravdu, že některá témata nás více přitahují. Když budu trošku ošklivá, tak prostě nám umožňují pomoci, mít z toho dobrý pocit, ale nezasahují nám do života. Smrt a umírání se týká opravdu úplně každého z nás, a jakmile přemýšlíme o podpoře hospice, nevyhneme se tomu, že na nás vykoukne i naše vlastní konečnost. Na druhou stranu musím říci, že ti, kteří přijdou a podpoří hospic, většinou již vědí a zůstanou věrní. Často sami poznali, kolik jim doprovázení blízkého člověka přineslo a chtějí, aby taková služba zůstala zachována. To zatím bohužel není v naší zemi samozřejmostí: i my každým rokem, i nyní, bojujeme o to, abychom mohli tu být další rok. Bez dárců bychom nebyli. 2. Organizace existuje, nejsou v ní všechny hospice, ale většina.Asociace poskytovatelů hospicové a paliativní péče. A pak existuje odborná paliativní lékařská společnost, která se věnuje vzdělávání a kvalitě a organizaci paliativní péče u nás. 3. K organizaci péče na venkově se neumím tady v krátkosti vyjádřit, je to velmi pestré, jistě nedostatečné, ale existují většinou charitní ošetřovatelské služby a domácí péče. Nejsou zaměřené na specializovanou paliativní péči, ale mohou v mnoha případech hodně pomoci. Záleží na místě.
Martina Špinková
BU
Dobrý den, v dřívějších dobách se lidé doma rodili i umírali, dnes se toto vše děje za zdmi nemocnic apod. Pozorujete změnu ve vztahu lidí ke smrti a umírání? A zaznamenala jste v tomto směru nějaký výrazný posun od roku 1989?
Před téměř devíti lety jsme založili Cestu domů, která se vedle konkrétní péče o lidi, kteří umírají a chtějí až do konce být doma, zaměřila na snahu tu situaci, o níž píšete, změnit. Jsme v Praze, o níž se říká, že spěchá, pracuje, lidé se honí za ziskem a tak. Přesto v tomto městě jsme byli již u více než sedmi set rodin, které náročnou péči doma se zázemím domácího hospice zvládli, většina z nich je za ten čas, který nebyl lehký, velmi vděčná. Jsem ráda, že tomu tak je a přála bych si, aby se podařilo tuto péči prosadit i v celé zemi. K tomu je třeba, aby mohla být hrazena ze zdravotního pojištění, což se zatím prosadit nepodařilo. Umožňuje lidem, kteří by jinak leželi na akutních lůžkách nemocnic, žít doma. Co se týče toho posunu: někde jsme úplně tam, kde jsme byli, ale v mnoha ohledech k posunu došlo. Je to mimo jiné i díky hospicům, které jsou víc vidět a slyšet a lidé tak mají příležitost, pokud před tím úplně nezavřou oči, se rozmyslet, jak to chtějí, co si jejich blízcí přejí... Mnoho práce udělali novináři: před pár lety se mne skoro báli, když jsem přišla do rádia a hovory o umírání hned překrývali písničkami. Dnes píší dlouhé články a vysílají dlouhé pořady, lidi jim volají, ptají se. Nu, myslím, že určitě je líp a jsem ráda. Ale je pochopitelné, že to jde pomalu. Doba, kdy jsme mávali vlajkami a opakovali si na nárožích, že poručíme větru a dešti a tedy i možná té smrti, byla dlouhá. A téma navíc prostě je pro nás smrtelníky těžké, že.
Martina Špinková
Jirka Koranda
Dobrý den, jak lze využít Vaše služby?
Můžete zavolat do naší poradny na telefon 283850949, případně si předem pročíst www.cestadomu.cz, abyste věděl, co a jak nabízíme. Poradna sídlí v Praze 7, Dukelských hrdinů 54, můžete přijít i osobně. V poradně se Vám budou věnovat od úterý do pátku od 12 do 17 hodin, v jinou dobu nechte, prosím, vzkaz na záznamníku a zavoláme Vám. O Vánocích je poradna zavřena, pacienty přijímáme až od ledna, nyní máme plně obsazeno. Pokud zavoláte nebo přijdete, poradenské pracovnice s Vámí zváží Vaše možnosti a přání, nabídnou informace, vysvětlí, co nabízíme my. Pokud potřebujete více informací, pak ještě nabízíme náš informační a poradenský portál www.umirani.cz.
Martina Špinková
Blanka
Naše společnost jaksi zatlačila smrt do podvědomí a pro mnoho lidí je to něco odtažitého. Jak takový přístup změnit?
Paní Blanko, trošku jsem k tomu již psala výše, ale šlo by o tom mluvit celý den...Myslím si, že máme všichni několik možností, některé z nich se snaží Cesta domů realizovat, na něčem může pracovat každý. Přístup ke smrti totiž by měl a mohl nejdřív se snažit proměnit každý sám u sebe. Náš vlastní strach je totiž největší brzdou, je za tím, že spolu neumíme mluvit o věcech posledních, že se neumíme rozloučit, že stále ještě lékaři neinformují správně, pravdivě a citlivě své pacienty, že se bojíme přizvat k péči o babičku své děti. Asi nelze volat po starém (a myslím, že)dobrém "ars moriendi" (umění umřít), které lidem asi zároveň hodně pomáhalo dobře žít. Těch pár let, co tu Cesta domů je, snaží se kombinovat přímou péči v rodinách, a tak proměňovat trochu lidi, kterých se to týká, s poskytováním zkušeností a informací dál: web s trochu nepříjemným názvem www.umirani.cz navštěvuje denně bezmála 1000 lidí, tak si říkám, že to je snad dobře. Čtou, hledají, diskutují, a jednou snad budou si vědět více rady, až to budou potřebovat.
Martina Špinková
Evžen Vokatý
Jaký je podle vás rozdíl mezi domácím hospicem a klasickým hospicem? Díky a přeji hezký svátky
Pane Evžene, já Vám také přeji hezké Vánoce a za přání děkuji. Spoustu mají tyto hospice společného: mají v péči pacienty s podobnými diagnózami, s podobnou délkou péče, užívají podobný způsob léčby a doprovázení, podobné léky. Pracují také s rodinami, pozůstalé nenechávají být, ale často se jim nějak věnují ještě po smrti jejich blízkého. Domácí hospic se snaží odpovědět na přání lidí zemřít doma, ve svém pokoji, mezi jejich blízkými, tak jak to asi většina z nás chce. Lékaři a sestry a další pracovníci chodí domů a rodině pomáhají pečovat. Nabízíme i pohotovost, aby rodina měla jistotu, že na péči není sama. Pokud to rodina nemůže zvládnout, pečující jsou unavení, musejí živit rodinu a nemohou zůstat s nemocným doma nebo mají jiné důvody, pak lůžkový hospic je řešení, které je domácímu prostředí nejbližší. Můžete tam za nemocným člověkem kdykoli přijít, bydlet tam s ním, pomáhat s péčí. Možná máme v domácím hospici v půměru více mladších lidí (asi 30% je v produktivním věku): například rodiče, kteří mají malé děti, se pro domácí hospic rozhodnou proto, aby s dětmi mohli do konce být. Přeji Vám všem hezký sváteční čas, naději a radost z blízkosti těch, které máte rádi a kteří mají rádi Vás. Jak jsme si tu dnes psali, nejsme tu věčně a je dobré čas našeho života dobře naplnit. Čas na konci pak může být tím spíše ohlédnutím a poděkováním, ne jen nějakým trápením a osamělostí. Děkuji za Vaše velmi dobré otázky. Mějte se hezky!
Martina Špinková